In deze column beschrijf ik situaties “vanuit de praktijk”. Altijd anoniem, maar wel waargebeurd.
Column 5 “Twee werelden”
Column 4 “Hoe doen anderen dat eigenlijk”
Column 3 Doe ik er nog toe?
Column 2 Nu is het wel genoeg geweest
Column 1 Het meisje met het grote hart
Vanuit de patiënt
Op deze pagina vindt u door mij geschreven artikelen en folders. De artikelen zijn veelal gepubliceerd in het tijdschrift van de Nederlandse Vereniging van Psychosociale Oncologie, waar ik als redactielid aan verbonden ben. www.nvpo.nl
“De dood niet uit het leven bannen”
Het duurde een jaar voordat er een verklaring werd gevonden voor de pijn die Mariska in haar lijf voelde. Er werd gedacht aan nierstenen, er werden foto’s gemaakt, een duidelijke verklaring bleef echter uit. Mariska besloot naar een ander ziekenhuis te gaan, waar direct op de foto’s werd gezien dat er sprake was van uitzaaiingen in alle botten en organen. Inmiddels is Mariska drie en een half jaar verder.
“Wachtlijst voor de dood”
De enige klacht die Marij Nabuurs had, was een hese stem. Ze consulteerde de huisarts, die aangaf dat Marij terug moest komen als het aanhield. Bij het tweede bezoek verwees hij haar naar een KNO-arts. Deze liet een scan maken en ontdekte een longcarcinoom, stadium IV. Op het moment van de diagnose, in december 2013, was Marij net zes weken terug van haar eerste pelgrimstocht naar Santiago de Compostella, die zij samen met een vriendin had gelopen. Het plan was om de tocht van in totaal 2500 kilometer verdeeld over drie jaar te lopen.
“Wielrennen met een missie”
Het is een bewogen periode geweest voor Henk (60) en zijn vrouw Jennie (66), met veel zorgen. Allereerst de val van (schoon)moeder, die haar heup breekt en een delier krijgt. Daarna hun oudste zoon Ard, op dat moment (2015) vierendertig jaar, die gediagnosticeerd wordt met lymfklierkanker en acht chemokuren krijgt. Henk’s jaarlijks sportmedisch onderzoek schuift hij daarom maar even vooruit. Dat komt later wel.
“Een onverteerbaar verlies”
Rene is pas 58 jaar, wanneer er prostaatkanker bij hem wordt geconstateerd. Hij verliest iets wat heel belangrijk voor hem is.
Waarom huilen goed voor je is
7 redenen waarom huilen betekent dat je sterk bent
“Kan ik dit aan?”
Wanneer Pauline een bobbeltje in haar hals bemerkt, maakt ze zich in eerste instantie geen zorgen. Ze heeft begin mei een afspraak staan bij een complementair arts en besluit hem het bobbeltje te laten zien.
“Nog elke dag aanwezig”
Hilde is net vier maanden geleden bevallen van haar dochtertje, wanneer ze een knobbeltje voelt in haar borst. Allereerst wordt er gedacht aan een verstopt melkkliertje, het blijkt borstkanker. Hilde vertelt wat deze periode met haar, en haar jonge gezin heeft gedaan.
“Regie als houvast in een donkere periode”
Mees was pas anderhalf toen hij kanker kreeg. In dit interview vertellen zijn ouders hoe ze regie gaven aan hun zoon en welke houvast Mees dit gaf, tijdens zijn ziekteproces. Je kan niet veranderen dát er medische handelingen moeten gebeuren, maar wel hoe.
“Dit mag nooit meer gebeuren”
Hennie schreef een boek over leven met de diagnose peniskanker van haar man Evert. Ik interview haar over de impact van deze ziekte.
“Je kunt van betekenis zijn”
In het vakblad voor Sociaal Werk, dit keer een casus van een medisch maatschappelijk werker, die te maken krijgt met een gezin, die tegen bloedtransfusies zijn. De dochter is 14 jaar, is getroffen door een ernstige oncologische aandoening en heeft een verklaring getekend waarbij ze aangeeft tijdens de behandelingen geen bloedproducten te willen ontvangen. De verklaringen zijn voor het medisch team een groot dilemma. Want wat doe je als er tijdens de operatie een transfusie nodig is? Hoe zorg je als medisch maatschappelijk werker dat de mening van de jongere en de visie van haar ouders, voor de ingreep besproken kunnen worden met het team, zodat deze respectvol en in vrijheid kunnen meewerken? Lees mijn reactie op deze casus:
“Een eenzame tocht”
“Het is verdrietig, maar het is stil om ons heen. We weten niet hoe het komt. Is het te confronterend. Duurt het te lang? Is iedereen druk? Of komt het omdat ik steeds wel weer opkrabbel?” Het aangrijpende verhaal van Mariska, moeder van drie jonge kinderen.
“Beter worden, of beter blijven”
Myrthe kreeg op twintigjarige leeftijd de diagnose Hodgkin Lymfoom en na bestraling leek de ziekte in remissie. Vijf jaar later, zeven maanden in verwachting van haar eerste zoon, bleek de ziekte terug te zijn. In 2013 werd een voorstadium van borstkanker geconstateerd. Inmiddels is Myrthe ‘kankervrij’ en geniet ze van het leven, maar de vele behandelingen hebben hun sporen nagelaten.
“Moederliefde als brandstof”
Voor Jolanda is het leven een voortdurend gevecht tegen kanker, door een zeldzame genetische aandoening, waardoor ze voortdurend tumoren ontwikkeld. Het gevecht houdt ze vol, gedreven door de liefde voor haar zoon.
“Dat is hoe ik ben”
Gideon te horen krijgt dat hij een pancreas carcinoom heeft en dat er niks meer aan te doen is, besluit hij van zijn eigen ziekte een soort case te maken, waar hij zich bijna fulltime op richt. Zijn weg naar levensverlengende behandeling, krijgt daarmee gaandeweg een steeds wetenschappelijkere inslag.
Lees het gehele artikel
“Dat wat alles overschaduwd”
Ageeth verloor haar zoon Jasper van 36 aan een ongeluk met een vliegtuig. Zelfs als ze zelf borstkanker krijgt en de dood in de ogen kijkt, is er maar één ding waar ze aan kan denken…
“Hoe donker kan het zijn”
Kristel komt uit een familie met erfelijke kanker. Wanneer ze besluit om haar eierstokken preventief te laten verwijderen…blijkt ze al te laat te zijn…
“Mevrouw Simons”
Het verhaal van Roos Pelle, over mevrouw Simons, een mevrouw die in het dagelijks leven nooit haar vriendin zou zijn, maar die tijdens de chemo toch een vertrouwde bekende werd.
“Ga eerst een beetje leven”
Martine was pas 18 jaar, toen ze erachter kwam dat ze het BRCA gen droeg. Haar beslissing was resoluut beiderzijdse amputatie…het behandelteam adviseerde haar; ga eerst een beetje leven…
‘Stel je voor dat je op een plek bent waar je je heel veilig voelt. Welk beeld hoort daarbij?’ Onze hersenen kunnen een rol spelen bij het versterken van onze draagkracht. Dat principe past Jan Taal in zijn School voor Imaginatie toe op de begeleiding van oncologiepatiënten. In dit artikel, gepubliceerd in Maatwerk, vertel ik hoe ik hiermee werk.
“Ze redden het samen wel”
Wanneer je kanker krijgt heb je steun nodig. Steun van familie en vrienden of van een hulpverlener, zodat je weer in balans kan komen. Maar wat als je familie aan de andere kant van het land woont?
“Tot de dood ons scheidt”
Wat doe je wanneer je partner ziek wordt, en je de ziekte niet op dezelfde wijze tegemoet treedt? Dit is het verhaal van Corina, die haar partner verloor, nadat hij langdurig ziek geweest is.
“Weet je zeker dat je dit wilt?”
Wanneer een jonge vrouw die zelf medisch specialist is, kanker krijgt, besluit ze zich in haar eigen ziekenhuis te laten opereren. Lees hier haar verhaal, over wat dit teweeg bracht.
“Mieke’s Mode; Een ontmoetingsplaats van liefde en steun”
Het verhaal van Mieke, die een eigen kledingwinkel heeft en kanker krijgt. Mieke denkt dat ze haar winkel moet stoppen, maar dan komt er hulp uit onverwachte hoek…
“Het IJs is ongelooflijk dun”
Het verhaal van een jong gezin, die hun man en vader zien veranderen en uiteindelijk verliezen aan een hersentumor.
“Alles komt goed”
Een prachtig verhaal, van een moeder die haar kind wel alles wil geven, als hij maar beter wordt.
“En dan moet je verantwoording nemen”
Een interview met Harry, die onverwacht geconfronteerd werd met Kanker, afscheid nam van zijn gezin en zijn werk….en toch beter werd.
“Hoe vertel ik mijn kinderen dat ik kanker heb”
In deze folder vindt u handvatten om u te helpen bij wat en hoe u aan uw kinderen kunt vertellen dat u ziek bent. We gaan in op de impact die uw ziekte heeft op uw kinderen, welke vragen u van uw kinderen kunt verwachten en de mogelijke antwoorden daarop, en hoe u ondersteuning kunt krijgen als u daar behoefte aan heeft.
“Aangenaam”
Dit keer ben ik zelf geinterviewd, in het kader van mijn aanstelling als redactielid bij het tijdschrift ‘Keerpunt’ van de NVPA (Nederlandse Vereniging van Psychosociaal therapeuten, psychologen en agogen).
‘Ga ik hierover twitteren?’
Wat als je actief bent op Twitter, regelmatig tweet over wat je meemaakt en plotseling wordt geconfronteerd met een ernstige ziekte? Het overkwam Maaike Schnabel, actief twitteraar, en sinds april 2010 borstkankerpatiënte. “Dit is nou één van die dingen die mensen meemaken”, dacht Maaike. En
gedurende de periode van de diagnose en de behandeling bleef ze dan ook twitteren over haar ervaringen.
“Een verrassende wending”
Meike blijkt een tumor in haar baarmoederhals te hebben. Een radiacale baarmoederverwijdering wordt haar geadviseerd. Het allereerste wat er
door haar heengaat als ze de diagnose krijgt, is de grote schok: ik heb kanker. Pas ‘s nachts komt de vraag of ze het zal overleven en of ze nog wel
kinderen zal kunnen krijgen.
“De wereld van verschil”
Hoe vertel je als ouder aan je kind dat je ernstig ziek bent? Een ‘familiegebergte’, ‘papastad’, ‘mama-stad’, een ‘levensrivier’, een ‘zee van afscheid’ en een ‘zee van toekomst’. Het is bepaald geen standaard landkaart die het Netwerk voor Palliatieve Zorg Noord- en Oost-Flevoland liet maken. De landkaart is onderdeel van “De Wereld van Verschil”. De wereldkaart heeft Armano van 8 geholpen om te praten over het aanstaande verlies van zijn moeder. Jolien: “De kaart heeft de wereld tussen ons kleiner gemaakt en in ieder geval dichter naar elkaar toegebracht. Hij mag nu bepalen waar hij met
mij over wil praten.
“Ongeneeselijk ziek, hoe nu verder”
Deze brochure is bedoeld voor mensen die weten dat ze niet meer beter zullen worden en voor hun naasten. Uit onderzoek blijkt dat mensen met een ongeneeslijke ziekte vaak behoefte hebben aan heldere informatie. Deze brochure dient als naslagwerk. De brochure is samengesteld door het Netwerk van Palliatieve Zorg Noord- en Oost Flevoland. Zij hebben mij gevraagd het hoofdstuk “Veranderingen in uw dagelijks leven” van tekst te voorzien.
“Optimale zorgverlening houdt rekening met de cultuurbeleving van de patiënt”
Een interview met Aysel Erbudak, directeur van het Slotervaartziekenhuis in Amsterdam, over het omgaan met cultuurverschillen binnen de zorg.